From vulnerability to empowerment – advocacy pentru reducerea stigmatizarii si discriminarii
Situatia persoanelor seropozitive din Romania s-a schimbat odata cu evolutia societatii si ca urmare a faptului ca varsta si nevoile persoanelor seropozitive s-au schimbat. Dealungul proiectelelor si activitatilor desfasurate, Federatia UNOPA a identificat noi nevoi aparute la tinerii seropozitivi, dintre acestea principala fiind scaderea aderentei la tratamentul ARV.
Ca urmare a identificarii acestei nevoi si la solicitarea unor medici infectionisti Federatia UNOPA a construit un nou proiect intitulat “From vulnerability to empowerment – advocacy pentru reducerea stigmatizarii si discriminarii” care a incercat sa raspunda prin activitatile propuse acestei nevoi.
Raportul de fata este realizat in cadrul proiectului “From vulnerability to empowerment – advocacy pentru reducerea stigmatizarii si discriminarii” si include concluziile extrase in urma derularii a 12 actiuni de informare pentru persoane seropozitive in 12 judete ale tarii in care Federatia UNOPA nu are asociatii dar si in cadrul unor intalniri de informare pentru persoane seropozitive in judete in care are asociatii.
Actiunile de informare destinate PLWHA au fost realizate in:
1. Vrancea
2. Teleorman
3. Dambovita
4. Valcea
5. Arges
6. Arad
7. Braila
8. Olt
9. Cluj
10. Dolj
11. Iasi
12. Ialomita
Judete in care UNOPA are asociatii:
Nr. Crt. Judet Oras
1. Mures Tg Mures
2. Constanta Constanta
Populaţia implicata in cadrul actiunilor de informare
Prin aceste intalniri de informare UNOPA si-a propus initial sa atinga 180 persoane seropozitive, reusind la finalul proiectului sa depaseasca acest indicator (nr de persoane participante la intalniri). In urma derularii acestor intalniri de informare au fost atinse 246 pers seropozitive din judetele in care Federatia UNOPA nu are asociatii si 84 persoane seropozitive din judetele in care Federatia UNOPA are asociatii .
Structura intalnirilor
Facand o analiza nevoilor rezultate in urma cercetarilor realizate si a monitorizarilor din teritoriu s-a stabilit o structura o intalnirilor care sa raspunda nevoilor actuale ale persoanelor seropozitive. In cadrul intalnirilor cu PLWHA au fost propuse teme legate de:
• Tratamentul ARV- aderenta la tratament, accesul la tratament
• Accesul la servicii medicale: stomatologie, ginecologie, etc
• Incadrare in grad de handicap si prestatii sociale
• Accesul la programe de scolarizare si calificare
• Accesul la un loc de munca
• Alte teme propuse de participant
Pentru judetele in care Federatia UNOPA nu are asociatii, in vederea organizarii intalnirilor, au fost stabilite legaturi cu medicii infectionisti de la Sectiile de Boli Infectioase – Compartiment HIV/SIDA. Impreuna cu medicii infectionisti a fost facuta o evaluare initiala a situatiei persoanelor seropozitive si a fost stabilita o structura finala pentru intalnirea cu PLWHA, structura care sa se plieze pe situatia PLWHA din judetul respectiv.
Intalnirile cu PLWHA au fost construite in asa fel incat sa acopere doua aspecte:
• Tratamentul ARV – aderenta la tratament
• Analiza problemelor sociale cu care se confrunta persoanele seropozitive
Pentru a putea acoperi fiecare dintre cele doua aspecte intr-un mod cat mai cuprinzator au fost implicati in intalniri cu PLWHA medici infectionisti si psihologi/asistenti sociali din cadrul Compartimentelor de HIV/SIDA sau din cadrul Directiilor Generale de Asistenta Sociala si Protectia Copilului.
CONCLUZII:
Intalnirile cu PLWHA au fost gandite ca intalniri deschise, in cadrul carora persoanele seropozitive au avut ocazia sa isi expuna problemele cu care se confrunta, au avut ocazia sa cunoasca programele derulate de catre UNOPA in interesul lor, au primit raspunsuri si informatii despre legislatia in vigoare, situatia actuala a serviciilor medico-sociale destinate lor. Totodata intalnirile au avut un caracter educativ participantii primind informatii relevante despre tratament, raspunsuri la intrebari pe care le-au avut, in directia cresterii aderentei si compliantei la tratament, care a fost identificata ca o problema majora in lupta cu boala.
In urma derularii intalnirilor cu PLWHA in judetele in care Federatia UNOPA nu are asociatii dar si a intalnirilor din judetele in care are asociatii, au fost extrase concluziile generale legate de situatia persoanelor seropozitive:
TRATAMENT ARV
Accesul la tratamentul ARV
In majoritatea judetelor implicate in activitate au fost identificate intreruperi ale tratamentului ARV, atat in anul 2009 cat si in anul 2010, ca urmare a fondurilor insuficiente alocate de catre Casa Nationala de Asigurari de Sanatate pe acest program si a procedurilor greoaie de achititie. Situatia a fost resimtita acut de persoanele seropozitive care au fost puse in situatia de a-si intrerupe tratamentul sau de continua cu o schema incompleta (doar in situatia in care medicul infectionist a recomandat acest lucru). Atat timp cat persoanele seropozitive nu au asigurat tratamentul ARV, nu au siguranta in ceea ce priveste continuitatea tratamentului si nu au control asupra starii de sanatate toate programele destinate rezolvarii problemelor sociale si a integrarii acestor persoane in societate sunt soldate esecului sau mult ingreunate.
Aderenta si complianta la tratament
Situatia dificila legata de accesul la tratament ARV la nivelul intregii tari si nesiguranta generata de acest lucru a facut dificila trecerea catre subiecte ce tin de aderenta si complianta la tratament.
In ceea ce priveste aderenta si complinanta la tratament, principalele probleme identificate tin de: efectele secundare ale tratamentului, lipsa de informare asupra efectelor intreruperii tratamentului, teama de a nu fi descoperiti de colegi/prieteni/parteneri, dificulatea de a lua tratamentul pe o parioada foarte mare de timp (ani de zile).
SERVICII MEDICALE
In accesarea serviciilor medicale principala problema care a aparut pregnat la nivelul mai multor judete a fost cea legata de accesul foarte dificil la serviciile de stomatologie. Exista judete in care niciun cabinet stomatologic nu trateaza persoane seropozitive, acestea fiind nevoite sa se deplaseze in capitala sau in alte judete din apropiere unde exista cabinete dispuse sa le trateze.
O alta problema identificata, desi nu la fel de raspandita, este cea legata de accesul la serviciile de ginecologie, care este ingreunat in mai multe judete: nu toate persoanele seropozitive au acces la servicii ginecologice (intrerupere de sarcina, monitorizarea corespunzatoare a sarcinii, nasterea prin cezariana, etc).
GRADUL DE HANDICAP SI PRESTATIILE SOCIALE
Nu au fost identificate probleme majore in ceea ce priveste incadrarea in grad de handicap. Problemele semnalate au facut referire in special la: obligatia aparuta in anumite judete de a alege indemnizatia in locul asistentului personal, neplata concediilor de odihna pentru asistentii personali, imposibilitatea de a-si folosi tichetele gratuite pentru transport pentru ca firmele de transport din judet nu le accepta, necoradrea celui de-al 13-lea salariu.
EDUCATIE
Problemele legate de educatie intampinate de tinerii seropozitivi sunt legate in special de nivelul scazut de educatie ca urmare a abandonului scolar survenit in perioada anilor 90, din cauza problemelor de sanatate si a discriminarii la care erau supusi in scoala.
Pentru tinerii care au abandonat scoala inainte de finalizarea ciclului gimnazial optiunile de calificare pe care le au sunt limitate, pentru multe din cursurile de calificare fiind solicitat un numit nivel de scolarizare.
O alta varianta pe care tinerii seropozitivi care au abandonat scoala o au este accea de a-si finaliza ciclul gimnazial prin intermediu programelor de doua sansa, crescandu-si in acest fel sansele de a urma un curs de calificare dorit sau de a-si continua studiile liceale.
LOC DE MUNCA
Numarul de persoane seropozitive care au un loc de munca a fost identificat, in urma intalnirilor organizate ca fiind foarte scazut.
Cauzele fenomenului identificate in urma intalnirilor cu PLWHA:
• Procesul de cautare a unui loc de munca este mult ingreunat de nivelul scazut de scolarizare si de lipsa unei calificari, tinerii seropozitivi cu nivel scazut de educatie fiind nevoiti sa se indrepte catre locurile de munca unde nu se cere o calificare.
• Teama de a aplica pentru un loc de munca cu forme legale. Acesta teama pare sa vina din lipsa de informare/nivelul scazut de informare al persoanelor seropozitive cu privire la drepturile pe care au (se tem ca ar putea sa isi piarada prestatiile sociale) si la domeniile in care se solicita testarea HIV la angajare ( in momentul in care li se solicita sa isi faca setul de analize obligatorii la medicul de medicina a muncii acestia prefera sa renunte la locul respectiv de munca).
• Teama de aflare a diagnosticului la locul de munca si implicit teama de a fi discriminat sau marginalizat.
• Teama de a nu face fata locului de munca ca urmare a faptului ca are nevoie de zile libere pentru a-si face analizele specifice si pentru a-si ridica tratamentul.
Nivelul de informare legat de oricare dintre aspectele prezentate a fost identificat ca fiind mai scazut in judetele in care persoanele seropozitive nu au asociatii care sa le reprezinte drepturile, nu au programe destinate lor sau nu au persoane resursa la care sa apeleze.
RECOMANDARI:
Avand in vederea situatia, problemele identificate si conluziile extrase in urma intalnirilor realizate cu PLWHA, au fost construite recomandari in conformitate cu acestea:
• Monitorizarea situatiei tratamentului la nivelul ficarui judet si indentificarea institutiilor, ONG-urilor, persoanelor resursa care se pot implica in rezolvarea problemelor legate de tratament la nivel local: identificarea blocajului care genereaza lipsa de tratament, identificarea parghiilor care pot fi folosite in deblocarea situatiei, identificarea masurilor care pot fi luate pentru evitarea unor situatii similare.
• Monitorizarea situatiei legata de accesul la tratament la nivel central, identificarea blocajelor la nivel central si a masurilor care se impun in vederea rezolvarii situatiei.
• Documentarea cazurilor de incalcare de drepuri si de limitare a accesului la servicii medicale si sanctionarea persoanelor responsabile/institutiilor.
• Desfasurarea de campanii de informare a cadrelor medicale pe problematica HIV/SIDA, in vederea fluidizarii accesului la serviciile de stomatologie si ginecologie.
• Consilierea vocationala si socio-profesionala a persoanelor seropozitive in vederea cresterii nivelui de educatie si nivelului de informare cu privire la drepturile pe care le au, crescandu-le in acest fel si sansele de ocupare a unui loc de munca si de integrare in societate.
• Desfasurarea de campanii de informare la nivelul populatiei generale in vederea schimbarii mentalitatii, a nivelului de informare si a comportamentului fata de persoanele seropozitive.
• Una dintre recomnadarile facute si in cadrul intalnirilor pentru PLWHA a fost accea de infiintare a unor asociatii de pacienti/grupuri de initialtiva la nivelul judetelor in care nu exisita, care sa le apare drepturile si care sa construiasca activitati/programe in conformitate cu nevoile pe care le au la nivel local.
cialis doses cialis